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Presentan en Argentina una web que une pacientes con ensayos
13/9/17, 10:37 BUENOS AIRES, septiembre 13: Se trata del portal ¨Un ensayo para mí¨; una experiencia inédita en Latinoamérica que utiliza la tecnología para ayudar a los pacientes de muchas enfermedades complejas.
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"Un Ensayo para Mí" es una plataforma de uso gratuito y hecha en base a lenguaje amigable, "no médico" que le permitirá a los que pacientes y sus familiares con distintas enfermedades a buscar alternativas que les den nuevas esperanzas para obtener tratamiento a través de estudios clínicos que se realizan en el país.

El sitio web “Un Ensayo para Mí” será presentado al público el próximo jueves 14 de septiembre a las 18.30 hs en el Aula Magna de la Universidad Abierta Interamericana (UAI) de Buenos Aires, según neomundo.

La URL es UnEnsayoparami.org y se define como el primer buscador gratuito online de ensayos clínicos orientado hacia pacientes. Según sus responsables "en apenas tres pasos rápidos, un paciente puede averiguar si se está realizando en el país un estudio clínico para la enfermedad que padece y contactarse directamente con el investigador que lo lleva a cabo. Todos los datos se manejan en forma confidencial".

Es el resultado de una iniciativa de la doctora Georgina Sposetti, médica especialista en investigación farmacológicaradicada en Mar del Plata y a su vez paciente de una enfermedad muy rara, desde donde se le despertó la inquietud de facilitar la participación de personas con cualquier enfermedad en este tipo de investigaciones.

“Un Ensayo para Mí se desarrolló para ayudar a los pacientes a informarse en forma confiable y gratuita. El objetivo del sitio que cualquier paciente puedan contactarse y, eventualmente, sumarse a ensayos clínicos que les ofrezcan una nueva esperanza para su enfermedad. Queremos empoderar a la comunidad y democratizar la información disponible", dijo la médica.

Los ensayos clínicos son estudios de fármacos o dispositivos médicos, en la Argentina están aprobados por la ANMAT y la participación de los pacientes es siempre voluntaria. Se estima que más de un millón y medio de personas participan cada año en el mundo en 80.000 ensayos clínicos. En la Argentina, se realizan alrededor de 840 estudios por año en más de 4.000 centros de salud, pero la mayoría de los pacientes no conoce que tiene esta oportunidad para encontrar una alternativa de para su enfermedad.

Una encuesta realizada por ALMA (Asociación de Leucemia Mieloide Argentina) en 2015 mostró que el 52% de los pacientes con esta enfermedad no está al tanto de protocolos de investigación y que apenas el 19% participó en un ensayo clínico. Con todo, 7 de cada 10 pacientes afirmaron que les interesaría formar parte de un estudio.

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