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Néstor Caprov
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Evento gratuito: “Enfermedades poco frecuentes: Sembrar para cosechar”
15/2/17, 10:53:01 BUENOS AIRES, febrero 15: En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se llevará a cabo un encuentro gratuito con distintas actividades lúdicas y de concientización la tarde del viernes 17 de febrero en el Jardín Botánico. Invitan familiares y amigos de pacientes con enfermedades poco frecuentes. #Epf
Bajo el lema: “Enfermedades Poco Frecuentes – Sembrar para Cosechar”, varias organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes (EPOF) convocan a todas las familias de pacientes que padecen EPOF a conmemorar el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” disfrutando en forma gratuita de una tarde de paseo en el Jardín Botánico de la Ciudad de Bs. As., la cual contará con la participación de una guía especializada y se ofrecerán actividades recreativas, show de magia y suvenires que se construirán en conjunto, en el marco de una iniciativa que busca enfatizar la necesidad de “sembrar para cosechar los frutos”. La cita es el viernes 17 de febrero de 14.00 a 17.00 hs, ingresando por el portal de Av. Santa Fe 3951. Entrada gratuita, con inscripción previa vía mail a la dirección unidosporlasepofmail.com

En caso de lluvia se traslada la actividad para el 3 de marzo, de 14hs a 17hs.

Organizan la iniciativa la Asociación Argentina de Histiocitosis, Asociación Gpatax Grupo de Pacientes con Ataxia y Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington, Asociación Ayuda a Pacientes con Enfermedades Hipofisiarias APEHI, Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, OI Argentina Grupo de Osteogénesis Imperfecta y Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias.

PROGRAMA del ENCUENTRO Actividades: 14 a 15.30hs actividad recreativa basada en consignas (que se adaptan a las distintas edades y capacidades de nuestros chicos) que los chicos realizarán con los adultos que los acompañan. 15.30 a 16hs: nuestros chicos sembrarán y se llevarán la maceta de recuerdo. 16 a 17hs: Show de Magia en un gazebo ubicado dentro del predio donde los chicos tomarán y comerán algunas golosinas para compartir la merienda. Las actividades requieren inscripción previa enviando mail a unidosporlasepof@gmail.com

Sobre las enfermedades poco frecuentes Una enfermedad se considera poco frecuente (EPOF) en base a su baja incidencia en la población (una persona cada dos mil habitantes).

Según la OMS existen entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes, y entre un 6 a un 8% de la población convive con estas enfermedades.

En consecuencia estamos hablando de aproximadamente 42 millones de afectados en Latinoamérica y 3.200.000 afectados en Argentina.

Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con EPOF: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Por estos motivos las familias que convivimos con Epof necesitamos “Sembrar para Cosechar”. Sembrar el interés por estas enfermedades minoritarias para que se hagan visibles, la importancia de capacitar a los médicos para que sepan diagnosticarlas y tratarlas, el valor de investigar y conocer más acerca de ellas para reconocerlas a tiempo y para encontrar el tratamiento adecuado, la importancia de obtener información tanto de la población en general como de los profesionales de la salud porque estar informado te facilita el acceso a la salud y a las prestaciones que todo paciente con enfermedad rara requiere, y finalmente es fundamental contar con una legislación adecuada que brinde una cobertura integral, protección y asistencia al paciente y su familia.

Todos podemos ayudar a Sembrar ya que sólo sembrando podemos Cosechar. Y esos frutos cosechados serán producto de un trabajo en conjunto de una sociedad madura. Entonces los pacientes con Epof podremos contar con “diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad y tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social”. Esos frutos podemos recogerlos entre todos. Esos frutos nos beneficiarán a todos los integrantes de esta sociedad.

Para mayor información, por favor consultar con:

Ana María Rodríguez (Asociación Argentina de Histiocitosis) Cel 15-4148-2780 email: any.rodriguezmartinez@yahoo.com.ar Verónica de Pablo (Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias) Cel 1532365507 email: verodepablo@hotmail.com Sandra Mesri (Asociación ayuda al paciente con enfermedades hipofisiarias) Cel 1540522292 email: sandramesri@hotmail.com Cristina Straziuzo (Asociación para el Apoyo de los Enfermos de Huntington) Cel 1556479442 email: crisdodaro@yahoo.com Susana Giachello (Asociación de lucha contra la esclerosis múltiple) Cel 1567484151 email: susanamgiachello@gmail.com Raquel Gomez (OI Argentina Grupo de osteogénesis imperfecta) Cel 1563698355 email: lanuevaera7@yahoo.com.ar Norma Chamson (Asociación Gpatax Grupo de Pacientes con Ataxia) Cel 1559345677 email: normachamson@hotmail.com
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