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Lograron ser trasplantados y ahora luchan para que se cumpla la ley que los protege
17/4/17, 09:08:41 BUENOS AIRES: Las entidades de pacientes afirman que muchos tienen dificultades para acceder a la medicación que necesitan por faltantes, trabas burocráticas y desconocimiento. Por David Flier. Diario Clarín, lunes 17 de abril de 2017.
Vivir -o hacerlo con la mejor calidad- es una buena motivación para sortear la burocracia en la que a veces se convierte la salud. Lo sabe bien Silvia Lemos a quien los remedios que la obra social debía darle tardaban en llegar. Sin ellos, corría riesgo de perder el riñón que había recibido 16 meses antes en un trasplante. O, lo que es lo mismo, volver a las penurias de la diálisis.

La desesperación por no poder tener a tiempo los medicamentos (algunos con costo de decenas de miles de pesos) no es algo inusual entre personas trasplantadas. Tampoco lo es tener que gastar grandes sumas para controles periódicos, tener obstáculos para acceder al mercado laboral o dificultades para adquirir una vivienda digna. Todo pese a que, desde noviembre de 2015, fue reglamentada la ley que protege estos derechos.

Los reclamos por falta de medicamentos -el tema principal al que apunta la ley 26.928- aparecen en distintos puntos del país. A pesar de que no existe una entidad que lleve un registro exhaustivo, una fuente del Consejo Asesor de Pacientes del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), estimó que alrededor del 40% de los cerca de 35.000 trasplantados del país ha tenido algún problema en los últimos meses referido al acceso a la medicación. En algunos casos por problemas burocráticos, por faltantes y también por desconocimiento de los pacientes de los mecanismos para obtenerlos. Según pudo averiguar Clarín, la entidad recibió aproximadamente 20 reclamos por el 100% de la medicación en los últimos dos meses.

En su caso, por demoras en la actualización de su historia clínica, Silvia se rebuscó con los medicamentos que conseguía en la Fundación Favaloro, pero en dosis menores a las adecuadas y estuvo “ahí” de perder el riñón. María Elena Medina, otra trasplantada renal, le dio un sobrante de comprimidos de Rapamune, cuya caja de 60 unidades ronda los 15 mil pesos. Esta práctica abunda entre quienes recibieron algún trasplante y deben lidiar para conseguir los cinco, diez o quince medicamentos diarios que necesitan tomar.

Algunos de estos medicamentos son inmunosupresores: aquellos que los trasplantados deben tomar de por vida y que neutralizan el trabajo de los glóbulos blancos para evitar que el cuerpo rechace el órgano. Esto, a su vez, baja las defensas del organismo y deja al paciente a merced de posibles infecciones: “Cuidar ese órgano injertado lleva a que puedan generarse complicaciones en otros órganos”, explica Walter Espinosa, presidente del Consejo Asesor de Pacientes del INCUCAI (CAP).

La ley de protección integral para personas trasplantadas -impulsada por trasplantados que trabajaron con el CAP y sancionada en 2013- apunta a cubrir ambos tipos de medicamentos. “Antes había un vacío legal”, resume Claudia Mosler, de 47 años, trasplantada renal desde hace 32. “Para conseguir los medicamentos había siempre que estar atrás y no había un criterio de qué era inmunosupresión y qué no lo era”, agrega.

Se realizó el primer trasplante de retina con una novedosa técnica, que ganó un Nóbel La instrumentación de la ley es compleja, ya que hay varios organismos públicos involucrados. Solo en lo relativo a los medicamentos, la autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud, pero a su vez hay otros actores según la cobertura del paciente: obras sociales nacionales, prepagas, institutos provinciales, PAMI o Incluir Salud (ex ProFe).

Las demoras, por distintos casos, generan un mismo resultado: desesperación. En este marco, el caso más urgente es el que viven trasplantados de Jujuy y que fue denunciado por la ONG Jujuy da Vida: unas 55 personas que dependen del sistema de salud público aguardan desde febrero que el Ministerio de Salud se haga cargo de la entrega de su inmunosupresor (Tacrolimus). Hasta ahora apenas habían llegado algunas cajas sueltas que no alcanzaban para cubrir las dosis demandadas. Los medicamentos llegarían esta semana, según advirtieron desde el Incucai. “Ya no les creemos”, dicen desde Jujuy, cansados de esperar.

En estos casos, resulta vital la solidaridad de los trasplantados: en redes sociales son varios aquellos que tienen un “stock” y los ofrecen a los que pasan necesidad. Para ayudar a los trasplantados de Jujuy, pacientes de todo el país crearon un grupo de Facebook Messenger en el cual concretaron envíos de medicación. En el mismo, también se mencionaron casos de otras seis provincias con algún tipo de inconveniente.

En este marco, la falta de conocimiento que muchos pacientes tienen de sus derechos no es de ayuda. Según datos de marzo, apenas un 23,29% de los trasplantados (8.293 sobre 35.609) y 16,01% de los pacientes en lista de espera (1.795 sobre 11.205) tramitó hasta ahora la credencial necesaria para acceder a los beneficios de la ley.

“Puede pasar que mañana necesitás un trasplante y no tenés idea de todos los cuidados que hay que tener después”, dice Germán Montenegro, de 28 años, trasplantado hepático desde los 21. “Falta educación, no solo al paciente, también a los médicos”, diagnostica María Eugenia Vivado Durán, de 65 años, una médica trasplantada de riñón hace casi 16 años que dirige la Asociación Solidaria de Insuficientes Renales.

Los casos de pacientes que luchan con las obras sociales se suceden en distintos rincones del país y estos admiten el desgaste que llevan los procesos. Jorge Altamirano, trasplantado del hígado hace siete años y medio, se queja: “La obra social puso un listado de medicamentos que me reconocen y otros no”.

También se lamenta Ema Vicentín, cuyo hijo, Natalio Borsato, espera su segundo trasplante de riñón: “Estuve más de seis meses reclamando medicación. Hasta no ver el sello de mi abogado en una nota, donde los responsabilizamos si le pasaba algo, no me dieron la medicación”. Nicolás Bendhart, de 25 años, trasplantado bipulmonar en 2016, también recurrió a vías legales: solo después de un recurso de amparo consiguió la cobertura para su tratamiento ligado al trasplante.

“El otro día me llamó una chica de Santiago del Estero que estaba a punto de perder su riñón por falta de medicación”, confiesa Leonardo Aban, presidente de Jujuy Da Vida. Por su parte, Nora Salibi de Pich, trasplantada cardíaca, cuenta otro caso que demandó grandes traslados para conseguir un medicamento donado: una señora de Tucumán fue a buscar un blíster a 80 kilómetros de su casa.

Es que, mientras luchan por mejorar las falencias que hoy tiene el sistema, muchos trasplantados eligen el camino de la solidaridad. Ellos saben mejor que nadie cuán bien se puede hacer al otro dando un poco de uno mismo.
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