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El país analiza un “mecanismo de riesgo compartido” para la comprar de fármacos contra la AME

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BUENOS AIRES, junio 16: Se inició la negociación con el laboratorio productor de Zolgensma, uno de los medicamentos aprobados por la ANMAT para esta grave enfermedad. Familias de pacientes festejaron la decisión.

L
a Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente y neurodegenerativa, que afecta a unos 400 bebés en la Argentina. Desde hace unos años, la industria farmacéutica desarrollo al menos dos tratamientos específicos para mejorar la calidad de vida de los afectados, pero por sus características son tan caros que cuenta mucho el acceso a ellos. Por eso, en el mundo las entidades de pacientes vienen reclamando un rol más activo de los Estados, para hacer compras conjuntos o acuerdos con los laboratorios productores. En el caso de la Argentina, ya en la gestión de Adolfo Rubinstein se trabajó en una adquisición más barata de Spinraza, uno de estos fármacos. Esta semana, la cartera sanitaria inició conversaciones para crear un “mecanismo de riesgo compartido” para lograr el acceso de Onasemnogene abeparvovec, comercializado bajo el nombre de Zolgensma, otro de los tratamientos que cuenta con aval de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para esta grave patología. Familias AME Argentina (FAME), que nuclea a padres con niños con el mal, marcaron su postura al respecto.
La negociación iniciada por el Ministerio de Salud nacional con el laboratorio Novartis busca lograr una forma de que el tratamiento llegue a los pacientes con AME que lo necesitan y por su enorme valor comercial no pueden llegar. Para eso, se analizó este mecanismo, que surge de un trabajo iniciado en conjunto por las partes desde el año pasado. “Desde el inicio de nuestra gestión estamos trabajando con las compañías farmacéuticas para encontrar soluciones concretas a cada situación particular que se plantea para mejorar el acceso a los tratamientos”, indicó la jefa de Gabinete del Ministerio de Salud de la Nación, Sonia Tarragona Tarragona, quien destacó que “este medicamento es una terapia innovadora para una enfermedad poco frecuente y buscamos que llegue a las personas que verdaderamente lo necesiten”. Por su parte, y la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat, destacó que “tuvimos varias reuniones junto a los equipos técnicos de este ministerio y el laboratorio en las cuales, después de un esfuerzo mancomunado, logramos ponernos de acuerdo en todas las necesidades que se fueron planteando por ambas partes para abordar la estrategia”.
* Este medicamento es una terapia innovadora para una enfermedad poco frecuente y buscamos que llegue a las personas que verdaderamente lo necesiten
Un “mecanismo de riesgo compartido” en el sector farmacéutico es un esquema de financiación mediante el cual se supedita el precio y el reembolso del precio de un medicamento innovador con una serie de variables de objetivos y resultados. Si bien este tipo de acuerdos no está regulado en el país, se supone que son más eficientes que los convenios a precio fijo, los cuales se usan para comprar tratamientos para programas de asistencia. En este sentido, el director de Acceso y Comercial de Novartis Pharma, Daniel Ruival, señaló que “lo trabajado es muy beneficioso debido a que el mecanismo de riesgo compartido es innovador y no se encuentran antecedentes de este tipo en la región”. También subrayó que “la droga que es eficaz y nos parece muy importante que la comunidad médica pueda utilizarla para los tratamientos de estas patologías”. Conocida la noticia, desde FAME afirmaron que “Festejamos este paso, pero recordamos la necesidad de incluir a la AME en la ley 26.279, de pesquisa neonatal, para dejar de llegar tarde al diagnóstico y evitar muertes”.
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