L
uego del pedido público realizado por Esteban Bullruch, ex senador nacional afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una legisladora presentó un proyecto para conocer los motivos por los cuales la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) no avanza en la aprobación de un tratamiento que tiene el visto bueno en Canadá, y es una nueva esperanza para los pacientes con esta patología. Se trata de la diputada nacional Virginia Cornejo (PRO de Salta), quien presentó un proyecto de declaración cuyo objetivo es “expresar preocupación por la demora en la aprobación del medicamento MX0035 para el tratamiento dicha enfermedad”. Además, en la iniciativa insta al presidente de la Nación, Alberto Fernández, para que” ordene al ANMAT que agilice los trámites necesarios”. En el mismo sentido y acompañando la iniciativa se expresó la diputada de Evolución Radica Danya Tavela: “En el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, acompaño el proyecto de la diputada Virginia Cornejo para que la ANMAT acelere la aprobación del medicamento MX0035 que permite tratarla y mejorar la calidad de vida de las personas que cursan esta enfermedad”.
Además, en la iniciativa insta al presidente de la Nación, Alberto Fernández, para que ordene al ANMAT que agilice los trámites necesarios
El pasado 13 de junio Canadá aprobó un nuevo tratamiento contra la ELA lo que generó la esperanza en miles de pacientes. Uno de ellos fue Bullrich, quien de inmediato adelantó a través de un hijo de Twitter que le pediría a la ANMAT que apruebe el AMX 0035, la nueva droga ante la cual, la FDA de Estados Unidos, daría su visto bueno en septiembre próximo. “Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón). Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, dijo. “Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”. Luego la ANMAT publicó un comunicado en el que se manifestó específicamente respecto a esta medicación y al procedimiento para poder aprobarlo al aclarar que “actualmente ningún laboratorio ha presentado información para su evaluación ante la ANMAT”. “Esta Administración Nacional comunica que hasta el momento ningún laboratorio ha presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-035. El producto mencionado fue autorizado recientemente por la Agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de la ELA.
Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la ANMAT en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura”, precisó el organismo de control sanitario. En tanto, Bullrich encabezará este martes en la Ciudad de Buenos Aires el evento llamado “La Vida es Hoy”, junto al conferencista Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de Los Andes, y al cantante Diego Torres, con el objetivo de reunir fondos para crear el primer centro especializado en el tratamiento ELA. El encuentro se iniciará a las 19, en el estadio Movistar Arena, ubicado en Humboldt 45, del barrio de Villa Crespo, y será el cierre del mes de la Lucha contra el ELA y a una semana de conmemorarse el Día Mundial de esa enfermedad, el pasado 21 de junio. Los organizadores informaron que las entradas pueden comprarse en forma anticipada, y con tarjeta de crédito, a través de las plataformas www.movistararena.com.ar y www.entradauno.com, por un costo de mil pesos. Además, podrán adquirirse en el lugar remeras alusivas al encuentro, todo lo cual servirá para la recaudación de fondos. Durante el encuentro Bullrich relatará su historia de resiliencia y la forma en que decidió encarar su enfermedad, para que sirva de guía a los aproximadamente 3 mil pacientes de ELA de nuestro país. El evento del martes tiene el objetivo de colaborar en esa lucha y lograr los fondos necesarios para la creación del primer centro de atención especializado en esa enfermedad, que sirva para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Todo lo recaudado será destinado a la Fundación con esa meta.
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