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Medicamentos de alto costo: aseguran que en el país “no hay una política” para garantizar el acceso

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BUENOS AIRES, octubre 3: Especialistas y entidades de pacientes analizaron cómo se incorporan los tratamientos de última generación, y reclamaron que el Ministerio de Salud y la ANMAT agilicen los mecanismos para lograr acceso a los últimos avances de la industria farmacéuticas.

E
l año pasado, la agencia reguladora de Estados Unidos FDA dio el visto bueno a Voxzogo, un medicamento del laboratorio BioMarin, para tratar la acondroplasia, un trastorno genético óseo que se corresponde con el tipo más común de enanismo. El tratamiento está indicado para aquellas personas que cuentan con epífisis abiertas, es decir, que aún tienen el potencial de crecer. Los buenos resultados entusiasman a los especialistas, y a las familias de menores con ese mal. En el país, el gran problema que aparece para su uso es, como en otros casos, el alto valor del tratamiento, que puede costar 30 mil dólares, y que sólo ingresa por vía del amparo judicial. Por eso, especialistas e integrantes de entidades de pacientes alertan que el país no tiene “una política de acceso” a estos fármacos de alto costo, que pueden ayudar a muchas personas que padecen graves enfermedades. El tema se profundiza sui las patologías son raras, como alerta Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. “Existe un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes, en el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentina (SISA), del Ministerio de Salud. El tema es que los pacientes se incorporan a cuentagotas. Hasta mayo había 2.100 datos anotados cuando, en realidad, nos referimos a una población de 3,6 millones de habitantes”, explicó. En este sentido, remarcó que son “casi 8 mil enfermedades poco frecuentes, que solo el 5 por ciento tiene un tratamiento científicamente comprobado y que no todas las terapias son de alto costo”. “Se estima que para alrededor del 18 por ciento se está desarrollando algún tipo de medicación en el mundo”, aporta Escati Peñaloza.
“En líneas generales, el proceso de aprobación en Argentina suele dilatarse y mucho, no solo para medicamentos de alto costo. El argumento de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) es que tienen que validar muchas cuestiones y eso lleva tiempo”, sostiene. Y opina sobre las dificultades para acceder a medicamentos como el Voxzogo: “Lo que ocurre con este tema es que no hay una política de medicamentos a nivel nacional”. “Existe un programa de enfermedades poco frecuentes. Desde ahí deberían pensar una política pública para adquirir estos fármacos. Todos los interlocutores que tienen que tomar algún tipo de actitud recurren al silencio y si responden es por la negativa”, advierte. Y agrega: “Eso genera angustia y enojo. Por la falta de respuesta es que muchas veces los casos llegan a los medios”. Por su parte, la situación con los medicamentos de alto costo “depende, en parte, de cómo los gobiernos encaren sus negociaciones”, advierte Carlos Vassallo, profesor de Salud Pública de la Universidad del Litoral y especialista en política y gestión de la salud. Aclara que si bien el precio elevado de estos fármacos tiene que ver, en gran medida, con los años de investigación e inversión para el desarrollo de algunas drogas que, a la vez, alcanzan a un número muy reducido de personas, lo cierto es que esos valores se reducen siempre que exista detrás un Estado organizado y dispuesto a dialogar con los laboratorios. “Nuestra fragmentación del sistema y la falta de información precisa sobre quiénes y cuántos son los que necesitan algunos de estos medicamentos de alto costo hacen que no exista una planificación y que el Estado actúe ‘apagando incendios’, cada vez que un juez lo obliga a cubrir uno de esos fármacos”, explica Vassallo.
El camino, según el especialista, debería ser negociar de antemano con los laboratorios para poder cubrir la totalidad de los tratamientos y que los padres de estos niños no tengan que recurrir a colectas con la ayuda de influencers o medios de comunicación. Entre los países con buena capacidad de negociación, destaca a Brasil, también a Finlandia y Noruega. Dentro del precio de estos medicamentos no solo están contemplados los años de investigación, sino también otros ítems como marketing e impuestos. El hecho de que sean monopolios, es decir, que haya solo un vendedor para ese producto, también encarece el valor. Por eso Vassallo se refiere, además, al vencimiento de las patentes, algo que ocurre generalmente a los 10 años de su ingreso al mercado, como otro elemento que contribuirá a bajar los costos. “Con el vencimiento empiezan a aparecer los biosimilares (un medicamento biológico muy similar al original), la competencia hace que el valor disminuya”, detalla Vassallo. El Ministerio de Salud de la Nación fue consultado al respecto. Destacaron la existencia del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, creado a partir de la Ley 26.689 de 2011, y dijeron que allí está incluída la acondroplasia. “El registro es nacional, figura en SISA y los equipos de salud se ocupan de la carga de datos”, remarcaron. Y, ante la pregunta de este diario, aseguraron no tener información de que dicho registro esté incompleto. “Como todo registro sanitario está creciendo y requiere del esfuerzo de todos los equipos de salud de las provincias”, agregaron. No dieron respuesta sobre la existencia de otras iniciativas o negociaciones con los laboratorios por este tema. Las barreras, según Escati Peñaloza, comienzan incluso al momento de la prescripción médica. “A veces la bajada de línea de una institución es no indicar determinados fármacos. Lo vemos también con algunos estudios”, asegura. En esta misma línea, dice que algunas “obras sociales o prepagas tienen como política recién evaluar la cobertura tras recibir un amparo cuando muy pocas personas tienen la capacidad de acceder a la Justicia y superar el temor de iniciar una acción legal”.
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