E
l medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares, el precio más alto de la región y el segundo más caro a nivel mundial. El laboratorio indica que no se suministre más allá de los dos años de edad de los pacientes diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Samuel Houriet, un bebé de un año que en julio de este año fue diagnosticado con esta patología, una enfermedad calificada como rara. En ese momento, los abogados de la familia, la doctora Carina Bocco y Gregorio Arias presentaron ante el Juzgado Federal N° 2 una medida cautelar para que la obra social se hiciera cargo del tratamiento. "La verdad que tenemos mucha expectativa y es la vida de nuestro hijo lo que nosotros priorizamos", dijo el padre del bebé. Este martes el Juzgado respondió favorablemente a la cautelar presentada por la familia Houriet. En su fallo recalca que "la obra social deberá hacerse cargo de la provisión del 100 por ciento del medicamento Zolgensma requerido por prescripción médica y su tratamiento realizado por su exclusiva cuenta todos los actos administrativos que fuesen necesarios y pertinentes para su adquisición y colocación urgente al menor, por la discapacidad que lo condiciona". El AME es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.
El padre del bebé, Matias Houriet, se manifestó aliviado, al tiempo que recalcó que se trata de un primer paso en el tratamiento que podrá llevar calidad de vida a su hijo más chico. "La verdad no fue fácil, nosotros llegamos al consultorio de una neuróloga por una inquietud propia", cuenta Matías. Samuel es el tercer hijo de la pareja, al comparar su crecimiento con el de sus hermanos, los padres se percataron de que su movilidad era menor. Esto los llevó a consultar a una neuróloga que recomendó realizar un estudio genético antes de dar su diagnóstico. "Esperamos unos 15 a 20 días a tener el resultado del estudio. Teníamos la esperanza de que no sea nada. No queríamos que sea ninguna enfermedad compleja y bueno, y evidentemente la doctora no se equivocaba", enumera. El día del diagnóstico obligó a Matías y a su mujer a transitar un camino desconocido. "Fue una sorpresa bastante grande, y lo que más nos alertó fue que llegamos ahí por una cuestión de motricidad cuando lo complejo de la enfermedad es la afectación respiratoria que puede desencadenar cuestiones muy severas", agregó.
Antes de elevar el pedido a la obra social, los padres de Samuel optaron por realizar el pedido de la droga al Estado. Sin embargo, este fue rechazado por la edad del paciente. "La verdad que también sufrimos esa parte y medio que bajamos los brazos", cuenta Matías. En ese momento apareció la posibilidad de aplicar Spinraza, una droga que se emplea en casos de AME, pero que conlleva más aplicaciones y se aplica a través de la médula. A pesar de que la droga de Zolgensma no cura la enfermedad, brinda una calidad de vida mucho mejor y solo requiere una aplicación vía intravenosa. "Nosotros, para nuestro hijo, queremos la mejor calidad y expectativa de vida", reiteró el padre del niño. "La verdad que no fue fácil. Tuvimos muchas complicaciones en cuestiones de movernos, de buscar informes de médicos, hacer consultas y estudios. Y en el medio seguir con nuestra vida, trabajo, con nuestros otros hijos y llevarlos a la escuela", enumeró el padre. Hoy la familia se aboca a descubrir una enfermedad que no conocía, que implica cuidados y tratamientos. La noticia del fallo brinda una esperanza para que Samuel pueda acceder a un medicamento que le otorgará una mejor calidad de vida. "La urgencia es porque la enfermedad sigue avanzando", recalca el padre del pequeño. Su preocupación se centra en dos factores que son fundamentales para el niño: desde el laboratorio que produce el medicamento exigen que se aplique antes de los dos años de vida del paciente; por otro lado, no hay stock de la droga en el país.
:format(webp)/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/grupoclarin/GUYGMMRQHE2TQY3DGE2TQY3BGI.jpg)
:format(webp)/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/grupoclarin/TBWU2U65JBG53ITIJHOWGCBFWM.jpg)
